暖心科普｜生而不凡：照亮凡间的月亮天使
The following article is from 豌豆Sir Author 豌豆Sir
13
星期二
2017年6月
每年的6月13日是
国际白化病宣传日
有这样一群人，与生俱来的纯净，
白或浅黄的头发，白皮肤，白睫毛，
他们向往太阳，但又害怕阳光，
只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在，
他们是白化病患者，
被古印地安人称为“月亮的孩子”。
故事经当事人授权。
漫画｜豆芽妈（微信公众号：晶皮豆芽）
编辑｜Echo
今天暖心科普的主人公是曹玉峰。
希望大家通过玉峰的故事了解“月亮的孩子”。
他们的外表或许与我们不同，
他们的视力也会有所影响，
但他们的寿命和智力都与我们无异。
他们的病痛来自基因的缺陷，并不会传染，
请给他们平等的机会，
拥有与我们一样的梦想。
月亮的孩子 by MCLARTY FILMS
月亮孩子之家成立于2008年，由白化病患者及家属自发成立，是一个通过社会工作专业开展工作的公益慈善类社会组织，致力于为全国范围内的白化病患者及其家庭开展咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等服务。我们在提升白化病及其他罕见病家庭的生活品质的同时，促进整个社会对该群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、家庭等方面的平等权益，推动该群体应有的社会保障相关政策出台。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一个非凡故事。
豌豆Sir，一群志同道合热爱科普的小伙伴发起的基因科普公益项目。在这里，有熟谙基因暗黑科技的生物学博士、博古通今妙语连珠的科普作家、脑洞大过黑洞的插画师，还有有趣有料的基因科普，和互助有爱的遗传咨询。
往期回顾
病痛挑战基金会
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。
长按下图识别二维码，关注本公众号
▼